Masz dziecko? Wyobrażasz sobie zapewne, że jest szczęśliwe do końca swoich dni, żyje w zdrowiu i czuje się spełnione. Wyobraź sobie, co może czuć rodzic, którego marzenia w jednej sekundzie legły w gruzach…

Niecałe trzy lata temu usłyszałam historię małej dziewczynki. Wstrząsnęła mną, pewnie głównie dlatego, że sama wtedy byłam już matką, a mój synek był prawie w tym samym wieku co ta dziewczynka, ale też dlatego, że dotyczyła córki dziewczyny, którą znam. Pamiętam, że mocno trzymałam kciuki za tę małą i śledziłam jej historię. Pojawiło się to, na co wszyscy czekali – szczęśliwe zakończenie. Okazało się jednak, że to tylko zakpił sobie los… Zakończenia jeszcze nie ma.

Poznajcie Gosię, mamę Amelki.

Mira: Czy pamiętasz najpiękniejszy dzień w Twoim życiu?

Gosia: Tak, pamiętam, jednym z najpiękniejszych dni w moim życiu było oczywiście przywitanie naszej córki Amelci. To było coś pięknego, cudownego, zobaczyć ją po raz pierwszy.

M: Większość rodziców, gdy już pojawi się na świecie ich dziecko, lub też zaraz przed, zaczyna snuć w głowie marzenia. Tworzą taki jakby scenariusz ich przyszłego życia z dzieckiem. Jak wyglądał Twój?

G: Pewnie jak u większości rodziców, myśleliśmy o najważniejszym, o szęściu, spokoju, zdrowiu dla dziecka i dla nas. Wiedzieliśmy, że będziemy się starać, aby było jej jak najlepiej, żeby miała szczęśliwe dzieciństwo. A my razem z nią mieliśmy się tym cieszyć.

M: Pamiętasz dzień, w którym to wszystko legło w gruzach?

G: Tak niestety. Pamiętam każdy szczegół. W ciągu kilku godzin które spędziliśmy na izbie przyjęć w szpitalu, nasze życie obróciło się o 360 stopni. Do końca mieliśmy nadzieję, że to jednak nic poważnego, czekając tam na badania i wyniki.

M: Jak trafiliście na izbę przyjęć?

G: Zaczęły nas niepokoić pewne objawy u Amelii. Pierwsze co pamiętam, co mnie wystraszyło, to ból głowy, na który się skarżyła. Obudziła się pewnego dnia wcześnie rano z płaczem, kopiąc nóżkami i mówiąc że boli ją główka. Naprawdę się przestraszyłam, bo nigdy wcześniej nie płakała tak strasznie.

M: Ile miała wtedy lat?

G: Miała wtedy 2 latka i 8 miesięcy, był to grudzień 2012r

M: Co się stało później?

G: Konsultacja z pediatrą. Stwierdził, że ból głowy to nic takiego, każdego może dopaść. Zalecił jedynie leki przeciwbólowe. Ból ustapił po trzech dniach, lecz wtedy Amelia zaczęła wymiotować. Lekarz jednak stwierdził, że wymioty się zdarzają. Jednak to, co działo się zaraz potem, nie pozwoliło nam już ufać tym diagnozom. Amelia zaczęła mieć problemy z równowagą, plątały jej się nóżki. Miała problem z wychodzeniem po schodach, choć miała to już wtedy opanowane. Pojawiły się problemy z wypowiadaniem trudniejszych słów. I tak trafiliśmy na izbę przyjęć do szpitala.

M: Diagnoza?

G: Niestety najgorsza z możliwych, duży guz mózgu, zagrażający życiu. Okazało się, że był to wyściółczak anaplastyczny o trzecim stopniu złośliwości.

M: Co nastąpiło później?

G: Z izby przyjęć przenieśli nas na oddział neurochirurgi, ustalono operację usunięcia guza już na następny dzień rano. Była to operacja ratująca życie. Odbyła się w niedzielę, 23 grudnia, tuż przed wigilią Bożego Narodzenia.

M: Wiem, że to pytanie jest zbędne i pewnie każdy zna na nie odpowiedź, ale… Twoje myśli wtedy…

G: Świat wywrócił się do góry nogami i stanął w miejscu. Jednak pamiętam, że myślałam cały czas, mimo trudnej sytuacji, że na pewno Amelii nic się nie stanie. Myślałam tak nawet wtedy, kiedy pielęgniarka powiedziała nam, że operacja jest bardzo trudna i zagraża życiu Amelki. Pamiętam to dobrze, myślałam: „Wczoraj dziecko było z nami… a dzisiaj walczy o życie”.

M: Operacja się powiodła. Wtedy, pamiętam, zaczęła się zbiórka pieniędzy na pomoc dla małej Amelki. Na co miały być przeznaczone pieniądze?

G: Po operacji, kiedy Amelka została poddana leczeniu onkologicznemu, zaczęliśmy szukać informacji na temat możliwego dalszego leczenia, bo wycięcie guza to jedynie początek. Znaleźliśmy informacje na temat Terapii Protonowej mózgu, czyli terapii polegającej na naświetlaniu miejsca, w którym był guz. Najlepsza metoda w walce z guzami to właśnie usunięcie go, a później naświetlanie komórek nowotworowych. Jedyna metoda naświetleń stosowana w Polsce to metoda fotonowa, która jest bardzo niebezpieczna. Mogłoby dojść do zaburzenia rozwoju, tak młodego jeszcze, mózgu. Poza tym może jej się poddać dziecko, które ukończyło 3 lata. Terapia protonowa natomiast jest bezpieczniejsza, mniej szkodliwa dla zdrowych tkanek i można ją zacząć, kiedy dziecko skończy 18 miesięcy.

M: W jaki sposób zbieraliście pieniądze? Chodziło przecież o ogromną sumę.

G: Tak, wtedy było to 100-150 tyś. złotych. Kwota dla nas nieosiągalna. Zaczęliśmy od szukania fundacji i tak Amelka została podopieczną fundacji Zdążyć z Pomocą. Wtedy mogliśmy legalnie zacząć szukać pomocy finansowej. Zaczęliśmy od apeli w internecie, rozdawaliśmy też ulotki w naszej miejscowości.

M: Uzbieraliście pieniądze, jednak coś się zmieniło i leczenie nie było konieczne. Co się stało?

G: Mieliśmy wysterczającą kwotę, jednak okazało się, że Amelia dobrze reagowała na leczenie. Po 18 miesiącach chemioterapii, badania kontrolne nie wykazywały odrostu guza, wiec lekarze odstąpili od naświetleń mówiąc, że póki reaguje na leczenie, nie ma sensu naświetlać, bo to, mimo wszystko, jest małe dziecko.

M: Czy koszmar się skończył?

G: Niestety nie… Amelia przetrwała te 18 miesięcy leczenia. Chemioterapia jest okropna i bardzo okrutna, ale dała radę. Kiedy w czerwcu przeprowadzono rezonans kończący leczenie, wszystko wskazywało na powodzenie terapii. Po 3 miesiącach mieliśmy kolejny kontrolny rezonans, żeby sprawdzić jak wygląda sytuacja po leczeniu i niestety koszmar wrócił. Guz zaczął rosnąć.

M: Czyli chemioterapia nie pomogła, tak jak lekarze przewidywali?

G: Pomogła na tyle, że nie pozwoliła guzowi rosnąć, jednak w momencie odstawienia chemii, guz zaatakował ponownie. Okazało się, że chemia nie wyniszczyła resztek guza, których nie dało się usunąć podczas operacji, blokowała tylko ich rozrost.

M: Jak wygląda sytuacja w tej chwili?

G: W maju 2015 Amelia przeszła drugą operacje usunięcia guza i rozpoczęła kolejną chemioterapię, tym razem bardziej agresywną. Obecnie jest po dwóch cyklach chemioterapii i na tym skończyliśmy. Czekamy teraz na wyjazd na terapię protonową do Essen w Niemczech. Terapię Amelia musi zacząć najpóźniej 21 sierpnia, ponieważ nie powinno być większego odstępu pomiędzy naświetleniami a chemią. Problem polega na tym, że cena tej terapii w międzyczasie wzrosła ze 150 do 270 tys. złotych. Trzeba również liczyć koszty zakwaterowania w Niemczech, koszty leków, dodatkowych badań i rehabilitacji. Musimy mieć około 300 tys. złotych. W tej chwili na koncie fundacji mamy 238 tys., które zostały z poprzedniej zbiórki.

M: Jak wygląda Wasze życie w tej właśnie chwili?

G: Na razie spokojnie czekamy na rozpoczęcie leczenia. Żyjemy z dnia na dzień, od badania do badania. Nic nie planujemy. 5 sierpnia jedziemy do Essen na badania i konsultację, 7-go wracamy do Polski. Rozpoczęcie leczenia zostało wyznaczone na 21 sierpnia. To jest ostateczny termin. Mamy nadzieję przez ten czas uzbierać brakującą kwotę. Klinika daje możliwość dopłacenia brakującej kwoty w trakcie leczenia, co daje nam dodatkowy czas. Jesteśmy z tego powodu bardzo szczęśliwi i wdzięczni, że pozwolono nam zacząć terapię już teraz, mimo że nie mamy całej potrzebnej kwoty. Mieliśmy już jeden termin wyznaczony na 22 lipca, w innej kilinice, w Pradze. Niestety przepadł, gdyż nie zdążyliśmy uzbierać potrzebnych pieniędzy. Dlatego tym bardziej jesteśmy wdzięczni, że w klinice w Niemczech dali nam taką możliwość.

M: Jak sobie z tym wszystkim radzi Amelka? Ma 5 lat, jest już duża, rozumie, co się z nią dzieje.

G: Jest naprawdę dzielna. Wie, że jest chora. Wie również, że wygra. Mówi cały czas: „Dam radę i będę zdrowa!”. Jak na wszystko, przez co przeszła, całą tę chemię, zastrzyki, narkozy, dwie poważne operacje mózgu, Amelka jest naprawdę radosną, pełną życia dziewczynką. Choć wiadomo, że czasem pojawiają się gorsze chwile, łzy, strach.

M: A Wy jako rodzice? Co robicie, żeby było jej łatwiej?

G: Na pewno nie pozwalamy jej myśleć o chorobie, traktujemy ją jak zdrowe dziecko. Ma wiele zakazów wynikających z choroby, ale dla niej stało się to już normalnością, od prawie 3 lat żyje między domem a szpitalem, innego życia niestety nie pamięta. Poza tym żyjemy jak każdy, przynajmniej staramy się, a że od czasu do czasu jest szpital, badania…tak trzeba i ona o tym wie. I wie również, że musi się wyleczyć.

G: Na zewnątrz musisz być twarda, rozumiem to. A co się dzieje w Twoim sercu?

M: W moim sercu jest teraz ogromna radość i nadzieja że protony jej pomogą. W to wierzymy, naprawdę staramy się nie myśleć o chorobie. Traktujemy to jak każdą inną chorobę, ktoś choruje na serce, zaburzenia mięśni… Amelia choruje na guza mózgu. Dalej nie dociera do mnie i chyba nigdy nie dotrze, że moje dziecko choruje na nowotwór złośliwy, chociaż trwa  to już tak długo. Nie mogę dopuścić do siebie tej myśli, bo to by mnie dobiło. Nasze dziecko jest chore, ale je wyleczymy!

M: Skąd w Was tyle siły?

G: Od Amelii. Wiemy, przez co przeszła, ile zniosła bólu, ile wycierpiała, a mimo to cieszy się życiem. To nam daje siłę do walki. Pamiętam raz, jak wszyscy w trójkę leżeliśmy na łóżku i rozmawialiśmy. Ja i mąż zmęczeni, a Amelia pełna energii. Mąż pyta: „Amelia, skąd Ty masz tyle siły?” a ona na to „No, zabrałam trochę tobie i mamie!”. Dajemy sobie tę siłę nawzajem.

M: Boisz się czasem?

G: Tak, boję się. Oboje z mężem się boimy, ale nie możemy tego strachu Amelii pokazać. Nigdy. Boimy się, ale patrząc na Amelię, wierzymy że się uda. I nie poddamy się!

M: Gosiu, bardzo dziękuję za to, że zgodziłaś się na rozmowę. Jestem pełna wiary w to, że Amelkę czeka długie i wspaniałe życie.

Nie próbuję sobie nawet wyobrazić, jak ciężka musi być walka o życie swojego ukochanego dziecka. Nie próbuję sobie wyobrazić bólu i cierpienia, które spadło na Amelię i jej rodzinę. W matce dziewczynki widzę tak wielką siłę, że aż trudno mi uwierzyć, że można być tak silnym. I czasami myślę sobie, że tak już jest, że każde chore dziecko „dostaje” taką mamę-anioła, mamę, która jest silniejsza niż wszystkie inne mamy…

Tutaj znajdziesz stronę Amelki, gdzie można wpłacać pieniądze. Jeżeli możesz, pomóż. Nie ma znaczenia, jaką kwotę możesz przeznaczyć, bo liczy się każda złotówka. Jeżeli natomiast nie możesz pomóc finansowo, proszę, podziel się historią Amelki, niech dotrze do jak największej liczby osób. Amelka już wie, że wygra, więc nie można jej teraz zawieść.